人类基因组计划若干伦理问题 前 言：尼采在19 世纪宣布：“上帝死了，上帝真的死了，是我们杀死了他! ‥‥‥ 从来没有过更大的死，‥‥‥你和我，我们都是凶手。”100 多年后的今天，我们，人类自己扮演起上帝的角色。基因(gene) ，遗传学(genetics) ，与《创世记》(genesis) 有着同一词根。过去，上帝说：“要有光”，于是便有了光。现在，生命科学家说：“要有生命”，于是便有了生命。这是一种技术至上主义的命令(technological imperative) ，一种创世记式(genesis-like)的话语霸权。人类基因组计划的伦理考量 人类基因组计划（Human Genome Project ，HGP ）于1990 年正式启动，其主要目标有：识别人类DNA 中所有基因（超过10 万个）；测定组成人类DNA 的30 亿碱基对的序列；将这些信息储存到数据库中；开发出有关数据分析工具；致力于解决该计划可能引发的伦理、法律和社会问题。一、个人及家族遗传信息的权利归属问题 人类基因组计划的一个主要目标是绘制遗传连锁图。研究者在利用不同来源的基因资源绘制遗传连锁图时，可能获得对某些家族或个人来说有意义的预警信号---- 该家族对某一种疾病具有易感性，患该种疾病的几率相对较大。这时就会产生问题：涉及该家族特有遗传信息的信息权利归属于谁？是归属于提供基因资源来源的个人或其家族? 抑或归属于研究者？个人或家族对自身的信息有否知情权？知情权如何实现？研究者是否应当像医生尊重病人的隐私权一样充分尊重该家族的遗传信息隐私权并履行保密义务？研究者是否应向该家族发出预警信号，甚至采取保护性、预防性措施呢？ 我的观点：有关于个人或家族特有遗传信息，特别是涉及到某些遗传性疾病的信息，其信息所有权应当归属于个人或家族，这是人的自然权利的一种----- 基因隐私权。研究者所做的工作仅仅是揭示了这些信息的含义。这和医生在治病过程中了解到病人的病情与病人的隐私一样，医生不因此而获得病人病情信息的所有权。研究者作为生物医学专家，他有能力理解并揭示遗传信息的含义，并不等于他就此拥有了这些信息并有权随意处置这些信息。 先做个类比：人类社会生活中存在这样的情形，一个有文化的人帮助一个文盲阅读了远方亲人的来信，帮助者不能说他因此拥有了信中信息的所有权并获得处置信中信息的权利。这两件事在本质上是一致的。 这个结论是否会与研究者应有的知识产权相冲突呢？答案是否定的。研究者的知识产权体现在其基于各种来...
